O nás

STANOVY

Zde si můžete stáhnout stanovy spolku ve formě PDF.

Zakladatelé spolku

• Prof. MUDr. Radan Brůha, CSc.
• MUDr. Barbora Nováková
• Pavlína Vondrová

Důležité odkazy

Podívejte se, prostřednictvím odkazu níže, na video o akutní porfyrii, publikované ke Dni vzácných onemocnění v roce 2021:

https://www.wibbitz.com/watch/b4a208d2340c145e5b02fb228ef1f895c/?cl=#ffdb00&cl4=#ffdb00&lg=ac0ba0d691ab407984d310c375d64399&type=produced

‍

Rozhovor s pacientkou s akutní porfyrií byl zveřejněn zde:

https://www.info-zdravi.cz/vzacna-onemocneni/o-zivote-s-porfyrii-chci-zit-plnohodnotny-zivot/?_thumbnail_id=7252&token=Pibulu‍

‍

Video-rozhovor s pacientem v českém jazyce najdete též na následujících internetových stránkách, jež mají za cíl rozšířit všeobecné povědomí o akutní porfyrii:

https://www.livingwithporphyria.eu/cs